El nombre de Santiago Leiva es conocido para muchos ya que su caso fue muy sonado en 2012. Es el caso de un periodista de prensa escrita a quien se le diagnosticó cáncer en el rostro, y que terminó solo con la mitad de su cara luego de una cirugía larga pero exitosa, sin precedentes en la historia de la red pública nacional.
Santiago fue intervenido por primera vez cuando era apenas un niño de 13 años, que fue cuando los médicos lo trataron por un tumor en el rostro el cual intentaron combatir con inyecciones. Desde entonces se ha sometido a una docena de cirugías porque el tumor siempre volvió a aparecer, cada vez más agresivo.
En la navidad de 2011 su familia festejaba y en medio de la alegría que compartía su esposa, hijos, madre y hermanos, Santiago hizo el anuncio doloroso: padecía cáncer y podría estar muriendo.
Con el apoyo de sus familiares y amigos, Santiago Leiva se sometió meses después a una maratónica operación en el país, en la que intervinieron una docena de especialistas para retirar las células cancerígenas que le habían invadido la boca, el ojo derecho, la nariz y los huesos del rostro.
Al salir de la operación, como era de suponer, no podía hablar y apenas se comunicaba por medio de un papel y lápiz. Fue así como en ese estado decidió que esos apuntes se convertirían en un libro en el cual hablara de su infancia, y de cómo le tocó enfrentar esta terrible enfermedad.
El libro “A Medio Rostro”, del periodista Santiago Leiva, será presentado este viernes en el Museo Nacional de Antropología, como un homenaje a la vida y en agradecimiento a las miles de personas que se solidarizaron con su caso.
Antes que hablemos del libro, cuéntame ¿dónde naces y cómo es tu infancia?
Nací en un cantón que se llama El Corrosal, pertenece a Suchitoto, a orillas del lago Suchitlán. Mi infancia transcurrió ahí hasta los 8 años. Luego la guerra nos sacó. Nací en 1972, el 25 de julio.
A ver, si saco cuentas, no estás tan viejo.
Ya algo.
Entonces es la zona rural ¿Cómo era el ambiente en tu casa? ¿Hasta dónde te influyó haber vivido en el campo?
Venimos de una familia muy pobre. Yo era el último de cinco hermanos: dos mayores –al mayor lo mataron cuando él tenía 20 años-, y dos hermanas. Mi papá dejó a mi mamá cuando estaba embarazada de mí. Resulta que él se consiguió a otra señora y tuvo hijas con ella. Después regresó con mi mamá y ahí fue donde quedó embarazada, y después otra vez se volvió a ir.
O sea que a tu mamá le tocó salir adelante con sus cinco hijos.
Así fue. Mis hermanos le ayudaban a mi mamá a hacer la milpa; yo no porque estaba muy pequeño. Cuando ya estaba algo grandecito me mandaban a destusar maíz y a desgranar elotes, pero no eran terrenos de nosotros porque no teníamos nada. Era un trabajo que hacíamos en tierras ajenas y nos pagaban bien barato pero así era como sobrevivíamos. También mi mamá iba a moliendas de yuca y de esos trabajos era que pasábamos.
¿Te quedaba cerca el lago?
Sí, el lago me proveía de juguetes. Ahí yo recogía pedazos de carritos; eran los juguetes a los que tenía acceso porque no había forma de que me compraran nada. Es increíble pero al lago iban a parar carritos con llantas o sin llantas y yo los recogía.
Veo que te alegras cuando hablas de tu infancia, a pesar de la pobreza familiar ¿es porque tuviste una infancia feliz?
Tuve una niñez pobre, pero era feliz porque estábamos mis hermanos y mi mamá.
¿Cuándo es que la familia dejó Suchitoto?
Cuando se empezó a armar la gente, pero lo que hizo que nos fuéramos fue ver que mataron a dos vecinos del valle. A partir de ahí nos íbamos a dormir a los maizales con toda la gente que huía por las noches por temor. El miedo era que llegaran los escuadros de la muerte o que llegara la guerrilla, además que teníamos dos hermanos de 20 y 18 años y ser joven era bien fregado.
Esa vez recuerdo que primero desaparecieron a los vecinos y la comunidad los anduvimos buscando hasta que los hallamos torturados y muertos a la orilla del lago. Después de andar escondiéndonos en los maizales, nos fuimos a vivir a la Bermuda, antes de llegar a Suchitoto.
Ya ¿Ahí es donde se le conoce como “el casco”?
Cabal. Ahí había una cooperativa que era de las personas a quienes habían afectado cuando hicieron el embalse. A esa gente le pagaron sus terrenos y entre esos estaban unos tíos.
¿Ya no había alternativa de seguir en Suchitoto?
Para nada. Cuando íbamos a La Bermuda, en el camino, alguien nos puso el dedo que estábamos huyendo, así que pasamos a Suchitoto a ver a mi abuelo y ahí nos alcanzaron los escuadros de la muerte que llegaron por mi hermano, quien tenía 20 años. Y también preguntaban por mi otro hermano pero él se había quedado en el valle, así que se salvó. A mi hermano mayor ahí lo mataron.
¿Tu hermano era guerrillero?
No. Él estaba recién llegado de Sonsonate a donde se había ido a vivir con mi papá y allá le ayudaba a cuidar unos animalitos, pero el ejército creía que los que se iban del pueblo eran guerrilleros, así que por eso lo mataron.
¿De qué manera te afectó?
Sí me afectó pero por mi corta edad no dimensionaba ese dolor como lo hizo mi otro hermano que por eso se metió a la guerrilla.
Bueno, entonces llegas con la familia a la Bermuda.
Llegamos a La Bermuda y ahí me di cuenta que toda mi familia de tíos y primos estaba involucrada con la guerrilla. Había un refugio de la Cruz Verde y ahí viví un año y medio. Después nos refugiamos en el penal de Suchitoto unos tres meses porque ahí nos llevó la Fuerza Armada. Después nos trasladamos a otro refugio en Santa Tecla, a la comunidad La Cruz. Ahí viví años como refugiado.
Después mi hermano nos mandó a traer y nos llevó a Guazapa. Luego volvimos a La Cruz y nos mantuvimos ahí hasta desde el 83 al 87.
¿Dónde estudiaste?
Te voy a contar antes que yo aprendí a leer y a escribir hasta los 10 años porque en el cantón uno empezaba clases pero no terminaba porque los profesores se iban a medio año. Así que hasta esa edad pude ir a un grado normal, de manera que yo siempre era tres o cuatro años mayor que el resto de mis compañeros.
¿Ahora contame cómo es que llegaste al periodismo?
Primero estudié bachillerato en contabilidad. Entonces trabajaba en una pizzería y estudiaba por las tardes. Escogí esa carrera porque si no iba a la universidad, al menos iba a poder trabajar con el título de bachiller.
Cuando estudiaba en el colegio me gustaba la radio y soñaba que iba a ser locutor, pero yo soy bien tímido para hablar así que no pasaba de ir a los quioscos a escuchar música que vendían en casetes y ahí soñaba que era disc jockey. Así empezó la idea de estar en medios. Al salir de bachiller renuncié a hacer pizzas y me fui a trabajar de ayudante de albañil de mi hermano. Él me ayudó con los gastos de la universidad y me metí a estudiar periodismo en 1995.
¿Cuándo es que comienzas a trabajar en un medio de prensa?
Cuando estaba en tercer ciclo me dio clases Francisco Valencia, el director del Colatino y él me llevó al diario a cubrir la homilía de monseñor y ahí me fui quedando. Desde el 96 hasta el 98 estuve sin salario, porque antes así era que uno se hacía colaborador esperando que saliera una plaza. Uno lo que quería era aprender.
En el 98 comencé a ganar sueldo y me dieron prestaciones. Así es como ese año me operaron por primera vez.
Ya tocaste otro punto ¿En qué momento te das cuenta que tenías cáncer?
Yo sabía que algo me pasaba desde que tenía unos 13 años. Vivíamos en Santa Tecla, pero en ese tiempo no teníamos la capacidad de pensar que eso era tan grave. Yo venía del monte, no tenía conocimiento sobre enfermedades, y pensaba que era una chibolita la que me había salido en la cara. Mi mamá me llevó al hospital San Rafael y me pusieron inyecciones.
A ver, desde los 13 años ¿y hasta que llegaste a la Universidad te empiezas a tratar en serio?
Se debió a que yo estaba en la etapa en que uno tiene temor a tener una cicatriz, y pudo más la vanidad de joven.
¿Pero cuándo es que te diagnostican cáncer?
No lo hicieron. Me operaron de un tumor benigno. Yo me di cuenta que tenía cáncer hasta en 2011. Antes no me lo habían diagnosticado. En 2009 me quitaron la mitad del labio pero era para quitar el tumor que había avanzado.
¿Cómo es tu segunda cirugía?
En ese año me quitaron parte de la cara. Desde entonces ya no me quité el esparadrapo y desde ese año ando cubierta la cara. Mi hija, por ejemplo, no me conoce la cara, ya no se acuerda. Me volvieron a operar en 2011 y me quitaron más. Ese año volvió la enfermedad y mis amigos periodistas hicieron la bulla de que me querían ayudar con el tratamiento. Así que me volvieron a operar en 2012 y ahí me quitaron la mitad de la boca, la dentadura, la nariz y un ojo.
¿Qué significa para ti esta experiencia?
Yo sentí que el mundo se me terminaba pero después lo vi como una oportunidad. El cáncer me ayudó tratar de ser una mejor persona, me quité vanidades y complejos. Es que yo he sido siempre de las personas que no les gusta ver lo negativo y así me enseñaron a ser desde pequeño. Como había vivido en pobreza extrema aprendí a luchar y ese espíritu siempre lo tuve. Por ejemplo, yo pienso que si no hubiera habido guerra, quizás estuviera en la milpa, porque la guerra me sacó de Suchitoto.
Háblame de tu familia actual, de tu esposa de tus hijos…
Ellos me han acompañado siempre, con ella vamos a tener 14 años de casados en abril (señala a su esposa que lo acompaña). Ella siempre ha estado conmigo, me ha cuidado junto a mis hermanos y he sentido el apoyo sobre todo en los momentos más críticos.
¿En qué momento te acercás a Dios?
Antes de casarme con mi esposa Rubidia me bauticé pero no iba muy seguido a la iglesia porque el trabajo de periodista casi no lo permite… Cuando me dijeron que tenía cáncer fue un 23 de diciembre, un día antes de la Navidad. Todos en la casa estaban festejando y yo estaba muy mal por dentro. Los doctores me dijeron que me fuera a la casa a pasar las fiestas y que regresara en enero para iniciar la lucha.
Aquella navidad habían llegado mis hermanos a visitarnos, así que les conté a todos y mi familia oró conmigo y mi mentalidad cambió por completo: empecé a ver las cosas de distinta manera y ya no me preocupé, fui a las operaciones como quien va a tratarse cualquier enfermedad.
¿Pensaste que podías morir?
Nunca. Jamás pasó por mi mente que iba a morir.
¿Qué te mantiene con ese espíritu?
Trato de estar ocupado. Yo vivo todos los días haciendo lo que me gusta. A veces me pasa que me doy cuenta que no tengo un ojo pero trato de borrar los pensamientos.
Entonces digamos que tu vida te la pasas entre tus trabajos y la iglesia.
No tengo empleo, ando buscando. Por el momento tengo una pensión por 3 años que vence en 2016. Después no sé qué va a ocurrir. Me dijeron que tenía que ir a evaluación después de 3 años. Yo tengo un 50 por ciento de discapacidad. El principal problema que tengo es para alimentarme. Ya llevo dos años que no puedo tragar. Eso me limita para ir a los empleos porque me alimento por sonda y mi esposa me prepara la comida.
El cáncer me quitó algunas libertades pero gané bastante porque me ayudó a ser mejor persona, a conocer que hay mucha gente que me quiere.
Quería tocar eso también porque en torno a tu caso mucha gente se movilizó para ayudarte ¿Cómo viste la solidaridad de los demás?
A mí me sigue sorprendiendo la solidaridad de la gente, de los amigos, porque casos como el mío hay cientos y mucha gente muere al año de lo mismo, en total abandono. Yo no tengo nada especial. Es una sorpresa la respuesta de los amigos y pienso que es parte del mismo trabajo que hace Dios para que uno sea el testimonio de Él. Él fue el que movió al gremio periodístico.
¿Ahora qué te han dicho los médicos? ¿Ya tienes el alta?
El oncólogo me vio hace dos meses y me ha dicho que tengo que esperar cinco años para poder darme alta. A mí me trata el oncólogo, un siquiatra, cirujano plástico y nutricionista. Cuatro especialistas. Yo veo la señal de que hay avance positivo en mi salud.
En cuanto a lo estético, la doctora que me atiende me ha dicho que la reconstrucción de mi rostro es muy lenta. Ya llevo 4 cirugías plásticas, ya me hicieron parte del labio, y poco a poco voy a volver a consumir alimentos. Espero que un día vuelva a tener rostro.
¿Y la gente cómo te recibe?
Hay gente que tiende a observarme porque me ven distinto. Más las mujeres y los niños. Cuando voy a un centro comercial, veo niños de 15, 17 años clavados viéndome y hay niños más pequeños que se esconden detrás de la mamá. Otros no, otros me dicen “buenas tardes doctor” porque me ven con la mascarilla (ríe).
Hablemos de tu libro ¿De qué trata?
Es un poco lo que te he contado sobre mi niñez y andar de refugio en refugio, hasta llegar a la enfermedad.
¿Cómo se llama?
Se llama “A Medio Rostro”. Prácticamente recoge la historia de mi vida a lo largo de 42 años y en él trato de plasmar mi niñez, adolescencia, lo que he vivido y el tiempo que he pasado en hospitales. Es una forma de dar testimonio y de honrar a Dios.
¿Quién le puso el título?
Yo. Se lo puse porque estoy a la mitad. Mi rostro está a la mitad. Y también es “A Medio Rostro” porque la gente solo conoce esa parte de mi vida, solo esa mitad, que es la enfermedad, no saben todo lo que he vivido.
¿Es también una catarsis?
Siempre pensé escribir un libro, antes de 2012 ya lo quería hacer pero no me animaba. Esto último que me ha pasado me dio el impulso porque mi caso es especial en el país. Nunca se ha hecho una operación como la que me han hecho a mí, para el Seguro Social fue todo un reto, y los médicos ahí se jugaron su prestigio. Gracias a Dios que todo salió chivo.
¿En cuánto tiempo escribiste el libro?
Más o menos en dos años. Lo empecé a escribir en la Unidad de Cuidados Intensivos. Tenía 3 días de estar ahí cuando empecé a apuntar ideas. Yo no sabía que escribía un libro, solo empecé a recordar mi historia desde mi niñez como una manera de distraerme, además no me podía comunicar hablando, así que agarré lápiz y papel para escribir. Por medio del papel me empecé a escapar mentalmente de la enfermedad y me fui hasta mi niñez.
¿El libro en qué termina?
El último capítulo habla sobre los diagnósticos que me dieron desde la primera vez y me pregunto ¿Quién fuera yo si no hubiera pasado todo esto?, ¿fuera el padre que soy?, ¿el esposo que soy?, ¿el hombre que soy? Estoy aquí y es lo que importa. El libro lo inicio con un texto bíblico y lo cierro con un texto bíblico. “Dios estará conmigo adonde quiera que yo vaya”.
Yo creo que hay grandes cosas por hacer. No veo nada negativo por delante. El siquiatra pensaba que yo podría suicidarme pero esa idea nunca pasó por mí, aunque he llorado.
¿Cómo te ves a futuro?
Primero Dios que nunca más vuelva la enfermedad. Quiero regresar al periodismo de lleno y no sé si merezca estar pensionado pero no quiero vivir el resto de mi vida metido en la casa.
A las personas que pasan por algo similar a lo tuyo o que tienen algún pariente con cáncer ¿qué les dices?
Creo que todas las enfermedades se agravan en la mente. Si se echan a morir antes de los tratamientos, o si piensan que se van a morir en la operación, pues no les va a ir muy bien, pero si piensan que al despertar de la operación o al salir del tratamiento van a estar abrazando a sus hijos, lo va a estar haciendo. La mente tiene un gran poder de decisión. También hay que estar convencidos de que Dios tiene un plan para cada uno y un momento para llamarlo a su presencia.
¿A dónde se puede hallar tu libro?
Se va a vender el día de la presentación que es este viernes 23 de enero a las 6 de la tarde en el museo MUNA. Cuesta 10 dólares, y después si alguien quiere un ejemplar, lo voy a estar vendiendo por medio de mi cuenta de facebook.
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